Lito Sousa e a doença sem cura: uma nova perspectiva sobre a vida

Lito Sousa, piloto e influenciador de 59 anos, está lúcido. Consegue conversar, decidir, participar das escolhas sobre o próprio tratamento ao lado da esposa, Mila Seidl.

Ao mesmo tempo, a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), diagnosticada há poucos dias, já tirou dele o movimento do braço e da mão esquerda e segue avançando rápido demais.

É essa combinação, lucidez plena e ausência de cura, que transformou o caso dele em algo maior do que uma notícia sobre uma doença rara.

Diante de um diagnóstico como esse, surge uma questão: como seguir em frente e construir novas possibilidades com os recursos e as oportunidades disponíveis?

De um tratamento contra câncer a um apelo em vídeo pelo mundo

Lito estava internado tratando um câncer de próstata quando começou a perder força no braço e na mão esquerda.

Foi esse sintoma, aparentemente isolado, que levou aos exames que confirmaram a DCJ: uma doença causada por príons, proteínas do próprio corpo que mudam de formato e "convencem" outras proteínas saudáveis a fazer o mesmo.

O resultado é um cérebro com aparência esponjosa (por isso a DCJ é chamada de encefalopatia espongiforme) e uma perda acelerada de funções motoras e cognitivas.

No último domingo (23), Lito gravou um vídeo em inglês, direto da cama do hospital, com um apelo dirigido a três instituições que pesquisam doenças priônicas: a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute (ligado ao MIT e a Harvard) e a Mayo Clinic.

Infelizmente, a ciência ainda engatinha nessa área. Nenhuma das duas terapias mais promissoras em teste hoje tem prova de que funciona em humanos. E, mesmo assim, é para elas que a família está correndo.

Por que essa doença simplesmente não tem cura?

A lógica por trás da DCJ é diferente da maioria das doenças que conhecemos. Não se trata de uma infecção causada por vírus ou bactérias, nem de um tumor que possa ser retirado por cirurgia.

A doença ocorre por uma espécie de reação em cadeia: uma proteína com estrutura anormal, chamada príon, entra em contato com proteínas semelhantes e saudáveis e induz nelas a mesma alteração.

Cada nova proteína alterada repete o processo com a vizinha, e assim por diante, destruindo neurônios pelo caminho. Aos poucos, esse processo provoca danos progressivos ao cérebro.

Sabe aquele tipo de doença que os próprios médicos descrevem como "das raras entre as raras"? É essa.

Segundo o neurologista Alan Cronemberger Andrade, em entrevista à CNN, o Brasil registrou cerca de 500 casos de DCJ nos últimos anos, numa frequência de um a dois casos por milhão de habitantes por ano.

Por ser tão rara, a DCJ também representa um desafio para o diagnóstico. Durante a vida, os médicos avaliam os sintomas e os resultados de exames como ressonância magnética, eletroencefalograma e análise do líquido cefalorraquidiano.

Conforme a força dessas evidências, o caso pode ser classificado como “possível” ou “provável”. A confirmação definitiva geralmente depende da análise do tecido cerebral após a morte, por necropsia.

Os dois caminhos experimentais que a ciência está testando

Existem hoje duas frentes de pesquisa mais avançadas contra doenças priônicas, e as duas seguem o mesmo raciocínio, onde se o problema é o excesso da proteína priônica normal (chamada PrP) disponível para virar príon, por que não simplesmente reduzir a quantidade dela no cérebro antes que o estrago comece?

A primeira é o ION717, da Ionis Pharmaceuticals, testado dentro de um estudo chamado PrProfile.

É uma molécula sintética (oligonucleotídeo antisenso) que se liga à instrução genética usada pela célula para fabricar a proteína priônica, travando essa produção antes que ela aconteça.

O remédio é aplicado direto no líquido que banha o sistema nervoso, por punção lombar. O estudo recrutou 56 participantes desde 2024 e, em março de 2026, abriu um novo grupo de cerca de 20 vagas para pacientes sintomáticos, todos recebendo a droga real, sem placebo.

Os dados preliminares indicaram um perfil de segurança considerado encorajador e redução da proteína-alvo, mas isso ainda não é o mesmo que provar que o tratamento freia a doença.

Vale um detalhe importante: atualmente o estudo aparece sem recrutamento aberto, o que ajuda a explicar por que o acesso de Lito não é automático mesmo com o apelo público.

A segunda é o PRiSM, conduzido pelo Broad Institute em parceria com a UMass Chan, com pesquisadores ligados a Harvard, e realizado em centros que incluem a Mayo Clinic.

Em vez de bloquear a instrução genética, o PRiSM usa uma molécula de RNA de interferência (siRNA), que corta a mensagem antes que ela chegue a virar proteína.

O tratamento começou a ser testado em humanos neste ano, também por punção lombar, num estudo de fase 1 com apenas 15 pacientes sintomáticos. Nesta fase inicial, o objetivo não é saber se funciona, e sim se é seguro e bem tolerado.

Participar de um desses estudos não depende só de conseguir o contato certo. Cada ensaio tem critérios rígidos de elegibilidade, vagas limitadas e um cronograma próprio, e o estágio da doença de cada paciente entra na avaliação da equipe responsável.

Enquanto o Ministério da Saúde mantém contato com os familiares de Lito e busca centros de pesquisa no exterior que possam avaliar o caso, uma grande mobilização também acontece nas redes sociais.

Familiares, amigos e pessoas sensibilizadas com a história compartilham informações e tentam ampliar seu alcance, na esperança de que o caso chegue a pesquisadores capazes de oferecer alguma possibilidade.

O que fazer quando ainda há lucidez, mas não há cura?

Existe uma tendência perigosa de resumir um cenário como o de Lito a uma frase só: "não tem tratamento." Mas há uma diferença enorme entre não conseguir modificar o curso de uma doença e não ter mais nada a oferecer.

Em doenças que avançam tão rápido quanto a DCJ, a janela em que o paciente ainda consegue compreender, decidir e comunicar seus desejos pode ser curta, e extremamente valiosa.

É justamente nesse intervalo que entram os cuidados paliativos: uma abordagem multiprofissional que trabalha o controle de sintomas e a qualidade de vida de quem enfrenta uma doença que ameaça a continuidade da vida, olhando também para o suporte psicológico, social e espiritual da família, não só para o corpo do paciente.

Enquanto o paciente ainda consegue se expressar, ele pode participar de decisões sobre quais tratamentos deseja receber ou recusar, se aceita medidas de suporte mais invasivas e onde prefere ser cuidado nas fases mais avançadas da doença.

No Brasil, esse direito está previsto no Estatuto dos Direitos do Paciente, a Lei nº 15.378/2026, que reforça o uso das chamadas diretivas antecipadas de vontade, documentos em que a pessoa registra suas preferências enquanto ainda tem plena capacidade de decisão, para que sejam respeitadas mesmo se, mais adiante, ela não conseguir mais se comunicar.

Para a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), esse tipo de planejamento também ajuda a evitar a chamada obstinação terapêutica, quando tratamentos desproporcionais prolongam o sofrimento sem trazer benefício real.

Olhando de perto, o cuidado paliativo não compete com a busca por um tratamento experimental. As duas coisas podem andar juntas: a família de Lito segue tentando abrir portas na ciência, e ao mesmo tempo pode (e talvez já esteja) usando esse tempo para conversas que dificilmente seriam possíveis mais adiante.

É uma busca marcada pela urgência, mas também pela esperança e pela força da mobilização coletiva.

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Fontes:

PRiSM: PrP-targeting siRNA Safety & Mechanism Study. ClinicalTrials.gov NCT07444580. Disponível aqui. Acesso em: 24 ago. 2026.

PrProfile: Study of ION717. ClinicalTrials.gov NCT06153966. Disponível aqui. Acesso em: 24 ago. 2026.

CNN BRASIL. Médico explica doença rara de Lito Sousa e estudo experimental em Harvard. Disponível aqui. Acesso em: 24 ago. 2026.

O GLOBO. Lito Sousa: como agem os dois tratamentos experimentais para doença de Creutzfeldt-Jakob. Disponível aqui. Acesso em: 24 ago. 2026.

REVISTA FÓRUM. O pedido de Lito Sousa pelo tratamento de Creutzfeldt-Jakob: "apelo urgente". Disponível aqui. Acesso em: 24 ago. 2026.

ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). Estatuto dos Direitos do Paciente fortalece autonomia e consolida cuidados paliativos como direito fundamental. Disponível aqui. Acesso em: 25 ago. 2026.

Foto: Reprodução/Youtube